L'emofilia è una malattia rara per la quale non esiste una cura e che ha un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti (scuola, lavoro, vita privata). Un grande problema per questi pazienti è rappresentato proprio dalle emorragie interne spontanee a danno delle articolazioni, dei muscoli e dei tessuti molli, che si infiammano, si gonfiano e causano dolore. Ripetuti sanguinamenti, possono portare a danni permanenti - in particolare a livello articolare - e sono causa di dolore, immobilità, perdita di giorni di lavoro e attività quotidiane oltre a poter causare danni permanenti alle articolazioni.
È stato provato che il tasso annuale di sanguinamenti ha un impatto negativo significativo sulla qualità della vita dei pazienti, con un conseguente peggioramento anche dello stato fisico. Una riduzione del tasso di sanguinamenti comporta, quindi, un miglioramento del rapporto qualità di vita/stato di salute nei pazienti emofilici grazie anche a una notevole riduzione del dolore articolare.
Grazie alla ricerca oggi i pazienti emofilici possono beneficiare di terapie che riducendo la possibilità di sanguinamenti e il dolore articolare, consentono di svolgere attività quotidiane di routine quali, l’esercizio fisico, aumentando notevolmente lo stato di benessere migliorando la qualità della vita.
Anche il rapporto tra il Curante (medico e infermiere), il paziente e il caregiver, grazie all’approccio delle nuove terapie sta subendo continui cambiamenti tesi a migliorare sempre più la qualità della vita di questi pazienti. La possibilità di praticare attività sportiva grazie alle nuove risorse terapeutiche costituisce sicuramente un aspetto non trascurabile nella comunicazione e volto a restituire la «normalità».
Da quanto premesso si rende necessario un confronto sugli addetti ai lavori non solo sull’efficacia della terapia ma anche sulla qualità di vita di questi pazienti che apprezzando uno stato di benessere possono effettuare tutte le attività quotidiane (scuola, lavoro, attività fisica) che fino a qualche tempo fa non era possibile effettuare. Questo comporta la necessità di una nuova modalità di comunicazione non solo con il paziente ma anche con il caregiver.
Obiettivo dell’evento sarà quello di verificare con gli infermieri dei principali centri di emofilia come le nuove terapie, assicurando un livello di protezione adeguata, possano garantire al paziente di svolgere anche un adeguato esercizio fisico, consentendo di avere una buona qualità della vita riconducibile a uno stato di «normalità» non solo fisico ma anche psicologico.
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